Para muitas pessoas com demência, a casa é o espaço que conhecem, onde se orientam melhor e se sentem mais seguras. Por isso, sempre que é possível e seguro, continuar a viver em casa pode ajudar a preservar a autonomia e a tranquilidade. Uma mudança de ambiente, mesmo bem-intencionada, pode aumentar a confusão e a ansiedade. Cada família tem a sua realidade, e há situações em que outras respostas fazem mais sentido. O importante é encontrar, em conjunto, o que é melhor para aquela pessoa.
Na gestão de caso, acompanho a pessoa e a família em casa, ao longo das várias fases da doença, como ponto de contacto ao longo do acompanhamento. O trabalho inclui:
- Avaliar a pessoa no seu ambiente. Perceber como se orienta, o que ainda faz sozinha e onde estão as dificuldades e os riscos.
- Adaptar a casa à doença. Sugestões concretas para mais segurança e orientação: iluminação, sinalização das divisões, menos obstáculos, objetos do dia a dia sempre no mesmo sítio, rotinas à vista.
- Dar ferramentas à família. Compreender o diagnóstico e o que esperar, comunicar com a pessoa, lidar com alterações de comportamento e organizar o dia a dia sem que ninguém se esgote.
- Intervir no contexto familiar. Sessões com a família para conversar, decidir em conjunto e gerir as tensões que a doença traz para dentro de casa.
- Organizar cuidados e recursos. Orientação para os apoios da comunidade e articulação com médicos e outros profissionais.
- Acompanhar a evolução. Rever o plano à medida que a doença avança, para que a pessoa possa ficar em casa, com qualidade de vida, o máximo tempo possível.
Articular com serviços e entidades da região
Muitas famílias não sabem a que apoios têm direito nem a quem pedir. Uma parte importante da gestão de caso é fazer essa ponte, com o consentimento da pessoa ou, quando esta não o puder dar, de quem a represente legalmente:
- Saúde: médico de família, consultas de neurologia e orientação sobre o pedido de cuidados continuados (Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados), que é feito pelo hospital ou pelo centro de saúde.
- Segurança Social: pedido do Estatuto do Cuidador Informal e de outras prestações por dependência.
- Município e juntas de freguesia: apoios sociais locais e projetos para a população sénior.
- IPSS e Misericórdias: apoio domiciliário, centros de dia e, quando for o caso, resposta residencial.
- Forças de segurança: sinalização de pessoas que vivem sozinhas ou em risco.
- Proteção jurídica: informação geral sobre o regime do maior acompanhado, quando a pessoa deixa de conseguir decidir sozinha, e encaminhamento para apoio jurídico.
É especialmente útil logo após o diagnóstico, quando a família não sabe por onde começar, e quando a situação em casa se torna mais difícil. Veja os apoios e contactos na região.